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L'Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari ha prodotto il Secondo Rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari (pdf).

Il documento è nato con lo scopo precipuo di rilevare i percorsi organizzativi in atto e di ricercare indicazioni tratte dall‟esperienza del management delle Aziende Sanitarie (Direzione Generale, Sanitaria, Amministrativa, Direzione di Distretto e di Unità Operative ospedaliere), utili per guidare l'implementazione delle azioni previste dal Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR).

Consulta: Per soddisfare l'obiettivo della ricerca si è, quindi, proceduto a condurre una rilevazione, articolata in due distinti momenti, in quattro Regioni (Lombardia, Toscana, Sardegna e Puglia): in una prima fase sono stati indagati alcuni aspetti caratterizzanti l'organizzazione regionale; in un secondo momento, l'analisi si è poi spostata sulla rilevazione delle esperienze di fattiva implementazione a livello aziendale.

Operativamente, è stata effettuata una rilevazione on-site dei modelli organizzativi implementati in alcune Aziende Sanitarie aderenti a Federsanità-ANCI operanti con modelli e contesti di politica regionale diversi: la ASL Brescia, l'AUSL 8 Arezzo, l‟ASL 8 Cagliari, la ASL Taranto.

La rilevazione dei dati e delle informazioni di interesse è stata guidata da un protocollo, predisposto da un board scientifico, a cui hanno partecipato membri di Cittadinanzattiva, Farmindustria, FIMMG, Istituto Superiore di Sanità, Ministero della Salute, Orphanet Italia e Orphan Europe, Federazione Uniamo, finalizzato a rilevare gli aspetti organizzativi, nonché il percorso del paziente con malattia rara.

Il lavoro dell'Osservatorio, oltre ad offrire un contributo scientifico per una possibile implementazione del PNMR, vuole proporsi come un facilitatore nella circolazione delle esperienze aziendali e dei modelli organizzativi adottati, con l'obiettivo di promuovere una governance efficace del fenomeno MR a livello aziendale.