News

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta.

Approvo
Open Panel (Cookie accept)

Su iniziativa della vice Presidente Paola Taverna in collaborazione con OSSFOR

2° Rapporto Annuale OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

“Valutazione e accesso al mercato: l'evoluzione nel campo delle Malattie Rare”

Roma, 20 novembre 2018

Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma

Nel corso dell’incontro verrà presentato il 2° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani: un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi della domanda intesa come epidemiologia dei pazienti con malattia rara, all’analisi dell’offerta intesa sia in termini di processi e tempistiche del percorso autorizzativo dei farmaci orfani che di spesa e consumo per gli stessi. Inoltre, una sezione è dedicata alla governance ed in particolare l’analisi dei costi sanitari diretti dei pazienti con malattia rara. Infine, la valutazione delle tecnologie per le malattie rare e un focus sull’assistenza sanitaria transfrontaliera.

OSSFOR - centro studi e think tank che nasce dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore e intende fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali nel nostro Paese.

AGENDA DEI LAVORI

9:30 APERTURA DEI LAVORI

  • Paola Taverna, Vice Presidente, Senato della Repubblica

10:00 LECTIO: Farmaci orfani, innovazione e sostenibilità: le sfide future.

  • Luca Li Bassi, Direttore Generale, Agenzia Italiana del Farmaco*

10:30 PRESENTAZIONE del 2° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

  • Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
  • Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
  • Pierluigi Russo, AIFA-Università Chieti

11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?

Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia

  • Giuseppe Amato, Capo Segreteria Tecnica Ministero della Salute*
  • Cecilia Berni, Responsabile rete malattie rare Toscana*
  • Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
  • Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
  • Rossana Boldi, Vice Presidente Camera Commissione Affari Sociali, dei Deputati*
  • Arturo Cavaliere, Segretario Regionale Lazio SIFO *
  • Amelia Filippelli, Ordinario Farmacologia, Università di Salerno – CPR, AIFA
  • Laura Fregonese, Orphan Medicine Office EMA*
  • Antonella Guida, Direzione generale tutela della salute Regione Campania
  • Anita Pallara, Famiglie SMA
  • Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione dei Farmaci ISS
  • Marco Siclari, Capogruppo Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica*

12:40 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori

  • Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministro della Salute

*in attesa di conferma

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo;

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi inviando una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Si prega di confermare la presenza entro il 16 novembre 2018 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

 

 

Ufficio stampa a cura dell’Osservatorio Malattie Rare

Paola Perrotta

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

380 46 48 501