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L’”Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari”, un progetto Federsanità ANCI, C.R.E.A. Sanità e Recordati, con il coordinamento tecnico di Ketchum, ha prodotto il Primo Rapporto sulle reti di assistenza ai malati rari, disponibile nei seguenti formati:

pdf
ePub (per iPad, iPhone e Android)
Mobi (per Kindle)

L’obiettivo dell’Osservatorio è stato quello di rilevare i modelli organizzativi adottati nelle Aziende Sanitarie italiane per l’assistenza ai pazienti con malattie rare.

L’Osservatorio intende colmare una carenza informativa: infatti, ad oggi non è mai stato realizzato un monitoraggio delle esperienze di organizzazione dell’assistenza ai malati rari, utilizzando la prospettiva delle Aziende sanitarie; la ricerca, interrogando il top management aziendale, ha cercato di esplicitare le esperienze e le criticità vissute dalle Aziende sanitarie, al fine di fornire utili indicazioni a supporto di quanto indicato nella bozza di Piano Nazionale delle malattie rare 2013-2016.

L’Osservatorio si è, quindi, posto come obiettivo quello di analizzare e diffondere la conoscenza sulle esperienze in essere, al fine di rilevarne punti di forza e di debolezza, che possano adiuvare la definizione di percorsi clinico organizzativi inerenti la presa in carico del paziente dal sospetto di diagnosi al monitoraggio della malattia.

Al fine di rilevare le esperienze del top management aziendale, un Focus Group di Direttori Generali e Direttori Sanitari di Aziende Sanitarie, con il supporto dei ricercatori dell’Università di Tor Vergata, ha elaborato un questionario, che è stato poi somministrato ad un campione di Aziende Sanitarie nazionali. Il questionario è stato articolato in tre distinte sezioni, al fine di rilevare informazioni sia su aspetti di natura clinica, che organizzativa ed economica, riguardanti la gestione dei pazienti con malattia rara.

I risultati della survey sono stati poi analizzati e discussi dai componenti del suddetto Focus Group, e riportati nel “1° Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari”, unitamente ad indicazioni di natura qualitativa emerse nei confronti promossi a seguire la rilevazione strutturata.