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E’ nata oggi 4 luglio 2017 l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.

Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’Intesa firmato oggi, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.

L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMAR) con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore e per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.

Per leggere le dichiarazioni rilasciate in conferenza stampa, consultare i documenti e per maggiori info: